- 시민 공동 캠페인 전개로 기한보다 이틀 빠른 14일에 목표 달성
- 허영의원 “소관 상임위인 보건복지위 소속 의원들 설득해나갈 것”
희귀질환인 저인산혈증성 구루병(XLH)의 치료제의 보험 급여 적용을 촉구하는 청원이 5만 명의 동의를 받아 국회 심사 테이블에 오르게 됐다.
더불어민주당 허영의원(춘천·철원·화천·양구갑)은 지난 14일 춘천의 한 XLH 환자 가족이 등록한 국민동의청원이 공식 접수요건을 갖춰 국회 보건복지위원회로 제출된 것을 시민들께 감사한다는 내용을 개인 SNS에 게시했다.
XLH는 인구 2만 명당 1명 정도로 발생하는 희귀질환으로, 우리나라에서는 약 80명의 환자들이 생애 내내 심각한 근골격계 장애로 인한 고통 속에서 살아가고 있다. 현재 질환 악화를 막기 위한 의약품은 신장 석회화 등 위험한 부작용이 있으나 대체재가 없어 어쩔 수 없이 복용 중인 상황이었다.
최근 XLH 치료 용도로 그간의 문제를 다수 해결한 ‘크리스비타’라는 획기적인 치료제가 등장했으나, 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자는 매년 3억원에 달하는 약값을 고스란히 부담해야 하는 실정이다. 이는 대부분의 환자와 그 가족들이 감당할 수 없는 수준이다.
이에 강원도 춘천시에 거주하는 XLH 환자의 가족이 해당 치료제의 보험 급여 적용을 촉구하는 국민동의청원서를 지난 10월 국회 국민동의청원 홈페이지에 등록한 것으로 알려졌다.
국민동의청원은 국회를 대상으로 하는 청원으로, 30일 동안 5만 명의 동의를 받았다면 그 내용에 따라 국회 소관위원회로 회부되어 법률안 등과 같은 처리 절차를 거치게 된다. 그러나 청원 동의 기한의 절반이 지나도록 필요 동의 인원의 20%도 채우지 못해 제출 가능성은 불투명했다.
하지만 청원인의 지인 등이 적극적으로 홍보에 나섰고, 춘천 지역사회는 물론 SNS 등을 통해 해당 청원이 점차 알려지면서 청원 동의는 급격히 상승했다. 춘천이 지역구인 허영 의원도 11월부터는 개인 SNS를 통해 수시로 해당 청원에 동참해 줄 것을 호소하며 힘을 보탰다.
그리고 마침내 청원 동의 기한 종료일보다 이틀 앞선 지난 14일에 제출요건인 동의인 5만명 모집을 달성하였고, 해당 청원은 국민건강보험 급여 문제를 다루는 국회 보건복지위원회로 회부되기에 이르렀다.
허영 의원은“XLH 환자 가족과 춘천시민과 지인들이 하나로 뭉쳐 전개한 캠페인의 성과이자 우리 모두의 승리”라고 감격하며, “이번 일을 계기로 XLH 등 희귀질환에 맞서는 모든 분께 사회적 관심과 여론의 도움이 있기를 바란다”고 소감을 밝혔다.
허영 의원은 이후 해당 청원이 국회에서 긍정적으로 검토되어 제출 취지를 달성할 수 있도록 소관 상임위원회인 보건복지위원회 소속 의원들을 대상으로 친전 발송 등 다방면에 걸친 설득 작업을 이어나갈 예정이다.
아울러 2020년부터 운영된 국민동의청원제도는 2022년 10월 28일까지 4,237건의 청원이 등록되었으나 요건을 충족하여 접수된 것은 51건, 그중 입법 가부가 결정된 청원은 단 5건에 불과하다는 것에 주목하여 민의를 보다 충실하게 반영할 수 있는 제도가 되도록 개선 방향 역시 검토할 계획이다.
